Donde mil ojos digitales vigilan a los mayores

ITAMI, Japón — Cuando tenía poco más de 70 años, Koji Uchida comenzó a desaparecer.

La primera vez, la policía lo encontró sentado frente a una máquina expendedora a 17 millas de su casa. Comenzó a desaparecer con regularidad, una vez deambulando durante dos días antes de aparecer en el apartamento de un extraño, hambriento y apenas capaz de recordar su nombre, con la mente nublada por la demencia.

Sin saber qué hacer, su familia le pidió al gobierno local que pusiera al Sr. Uchida bajo vigilancia digital.

En Itami, el suburbio de Osaka donde el Sr. Vive la familia de Uchida, más de 1,000 sensores se alinean en las calles, cada unidad adornada con una figura de dibujos animados sonriente entre paréntesis de garabatos de Wi-Fi. Cuando el Sr. Uchida salió a caminar, el sistema registró su ubicación a través de una baliza escondida en su billetera y envió a su familia un flujo constante de alertas. Cuando se desvió del rumbo, la familia pudo encontrarlo fácilmente.

Itami es una de varias localidades que han recurrido al rastreo electrónico a medida que Japón, la nación más gris del mundo, enfrenta una epidemia de demencia. Los programas ofrecen la promesa de proteger a las personas con declive cognitivo mientras las ayudan a conservar cierta independencia, pero también han evocado temores de extralimitación orwelliana.

Los esfuerzos de vigilancia de Japón presagian los acertijos que enfrentan los países de todo el mundo a medida que sus poblaciones envejecen rápidamente: cómo administrar el enorme gasto de atención para las personas que viven vidas cada vez más largas, así como los costos sociales para las familias y otros seres queridos.

El gobierno japonés considera que la tarea es fundamental para la futura estabilidad del país, y prevé cambios fundamentales en casi todos los aspectos de la sociedad, incluida la educación, la atención médica e incluso, como en Itami, la infraestructura.

El sistema de vigilancia allí es uno de los ejemplos más extremos de esta adaptación. Los defensores de las personas con demencia, incluidas algunas con la enfermedad en sí, han expresado serias preocupaciones sobre el seguimiento digital, advirtiendo que la comodidad y la tranquilidad de la vigilancia podrían amenazar la dignidad ofrecida y la libertad de las personas bajo vigilancia.

El monitoreo de las personas mayores ha profundizado las cuestiones de consentimiento a medida que los sistemas de vigilancia electrónica se han convertido en un accesorio en todo el mundo, aplicado ampliamente tanto en países ricos y abiertos como Estados Unidos y Gran Bretaña como en países autoritarios como China.

Los japoneses protegen intensamente su privacidad personal, y muchos municipios han adoptado formas menos intrusivas de seguimiento electrónico. Al igual que con cualquier herramienta, el valor de los sistemas japoneses estará determinado en última instancia por la forma en que se utilicen, dijo Kumiko Nagata, investigadora principal del Centro de Capacitación e Investigación para el Cuidado de la Demencia de Tokio.

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Ella ve promesa en las aplicaciones que les dan a los usuarios más libertad al aliviar los temores de que se perderán. Pero ella sueña que los sistemas «simplemente se usarán como herramientas para tratar con personas ‘problemáticas'», cualquiera que se haya convertido en una carga para una familia o funcionarios.

Como la nación con la población más anciana del mundo, Japón es más vulnerable a los estragos de la demencia: pérdida de memoria, confusión, deterioro físico lento y, lo más desgarrador, la disolución ineludible de uno mismo y de las relaciones con los demás.

Japón tiene la proporción más alta del mundo de personas con demencia, alrededor del 4,3 por ciento de la población, según a una estimación de la Organización para la Cooperación y el Desarrollo Económicos. Un estudio del gobierno japonés de 2012 encontró más de 4,62 millones de residentes con demencia, y algunos investigadores estiman que una cuarta parte de la población japonesa tendrá la enfermedad para 2045.

La demencia es la principal causa de casos de personas desaparecidas en Japón. Más de 17,000 personas con demencia desaparecieron en 2020, frente a las 9,600 en 2012, el primer año en que se informaron los datos oficiales.

Ese año, el gobierno emitió su primera política nacional contra la demencia, y desde entonces ha estado lidiando con la construcción de un marco legal para acomodar mejor a las personas con la afección.

Un resultado importante ha sido un mayor enfoque en ayudar a las personas con demencia a «envejecer en el lugar», en lugar de enviarlos a hogares de ancianos, con la esperanza de mejorar su calidad de vida y disminuir la carga de los centros de atención sobrecargados.

Pero el cuidado de la demencia en el hogar puede ser una fuente importante de ansiedad para los cuidadores y las personas con deterioro cognitivo. Si bien muchas localidades en Japón ofrecen atención diurna para adultos, puede ser costosa y dejar lagunas en la supervisión para aquellos que tienen más probabilidades de deambular.

Las políticas y los mensajes nacionales sobre acomodar a las personas con demencia a menudo entran en conflicto con las expectativas sociales y el comportamiento de las autoridades locales. Las familias a veces esconden a las personas con demencia, por temor a que el comportamiento errático atraiga el estigma social o incomode a la comunidad. Para aquellos que deambulan repetidamente, la policía puede presionar a las familias para que los mantengan en casa o vigilen de cerca sus movimientos.

En 2007, un hombre de 91 años con demencia se alejó de su casa en el centro de Japón y fue atropellado y asesinado por un tren. Su operador demandó a su afligida familia por daños y perjuicios derivados de la demora en el servicio, y un tribunal regional falló a favor de la empresa. La decisión fue revocada en apelación, pero el daño ya estaba hecho para las familias preocupadas de que un desliz pudiera ser ruinoso.

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La percepción pública de las personas con demencia ha mejorado en la última década, dijo Miki Sato, de 46 años, a quien se le diagnosticó demencia a los 43 y trabaja en una empresa que brinda oportunidades laborales a otras personas con la afección. Pero todavía hay una tendencia a poner las necesidades de las familias por encima de las de los individuos, dijo.

Las personas con demencia «quieren que se les confíe», dijo, y agregó: «La cantidad de personas que quieren usar estos rastreadores GPS es bastante baja en comparación con la cantidad de personas que están obligadas a usarlos».

para la Sra. Sato, quien ayudó a desarrollar una aplicación con seguimiento de ubicación para ayudar a las personas con demencia mientras compran comestibles, «lo más importante es que es la elección de esa persona».

Aún así, su miedo a perderse es real: en los días malos, las estaciones de tren y los nombres de las calles se mezclan, y las direcciones bailan al borde de su memoria.

“Como mis síntomas por adelantado, podría imaginar que podría usarlos yo misma”, dijo sobre los sistemas de seguimiento.

Cuando las personas con demencia desaparecen, la mayoría de las comunidades japonesas aún adoptan un enfoque analógico para encontrarlas. Se activan equipos de búsqueda de voluntarios y las autoridades emiten alertas en las estaciones de radio locales o en los sistemas de megafonía que se encuentran en la mayoría de los barrios.

Algunas localidades han recurrido a soluciones de baja tecnología, como llaveros con instrucciones sobre cómo ayudar a los perdidos. Pero a medida que más personas con demencia viven en casa, las soluciones digitales se vuelven más atractivas.

Estos van desde los más intrusivos, como cámaras de seguridad y dispositivos de seguimiento que se pueden deslizar en un zapato, hasta opciones más pasivas como códigos QR que pueden colocarse en una uña y alertar a los cuidadores cuando se escanean.

Aunque las localidades y las empresas han realizado grandes inversiones en el desarrollo y la promoción de los programas, apenas se utilizan, en parte debido a preocupaciones éticas.

El problema del consentimiento informado en particular es complicado, especialmente en los casos en que puede ser difícil evaluar si una persona con demencia es capaz de darlo.

El proceso de registro para los sistemas generalmente lo inician los cuidadores, y solo como último recurso. Luego, los profesionales médicos evalúan a los posibles candidatos para la vigilancia. No están obligados a notificar a las personas mismas.

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Tomemos, por ejemplo, la ciudad de Takasaki en el centro de Japón, que introdujo su propio sistema de seguimiento por GPS en 2015. Al igual que sus pares en Itami, los cuidadores pueden compartir unilateralmente las fotos de sus pupilos y dar permiso a la policía para acceder a su ubicación. datos.

El alcalde de Itami, Yasuyuki Fujiwara, dijo que cuando propuso por primera vez un programa de vigilancia, estaba «preocupado por la percepción de que estaríamos espiando a ciudadanos privados».

Señor. Fujiwara inicialmente presentó la idea como una herramienta para detener el crimen y vigilar a los niños mientras caminaban a la escuela. En poco tiempo, las cámaras comenzaron a aparecer en toda la ciudad, y sus ubicaciones se eligieron con los comentarios del público. En 2015, la ciudad abrió el programa a las familias de personas mayores con tendencia a la deambulación.

Las cámaras en sí mismas no rastrean a las personas. Están equipados con receptores que se comunican con pequeñas balizas que llevan los inscritos en el programa. Cuando pasan los portadores de las balizas, el dispositivo registra su posición y la envía a una aplicación de teléfono inteligente que un cuidador autorizado puede verificar.

Señor. Fujiwara ofreció garantías de que solo la familia podría ver los datos. Aún así, solo 190 personas mayores usaron el programa el año pasado, mientras que casi la mitad de todos los estudiantes de primaria en la ciudad de 200,000 habitantes estaban registrados.

Señor. El hijo de Uchida, Shintaro, que trabaja en el ayuntamiento, inscribió a su padre en 2019. (Su familia accedió a hablar sobre la experiencia del Sr. Uchida para mejorar la comprensión pública de la demencia).

Su padre era un hombre orgulloso que creía en mantenerse ocupado. Después de jubilarse, inmediatamente consiguió otro trabajo. Sin embargo, cuando tenía poco más de 70 años, comenzó a tener problemas para conducir. Su memoria se desvaneció.

Señor. Uchida, que ahora tiene 78 años, pasó décadas en Itami, criando a su familia y trabajando en una imprenta. Pero cuando realizaba sus caminatas diarias, las calles ya no le eran familiares. Durante un mes, el Sr. Uchida desapareció tres veces, dijo su esposa, Keiko. El programa de seguimiento ayudó a frenar su deambular, pero no pudo detenerlo.

En marzo, su familia lo colocó a regañadientes en un centro de enfermería.

Su faro se encuentra en su casa, indicando solo su ausencia.

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