hermano me amas? El grito de auxilio que desencadenó la misión de rescate de un hogar de ancianos | Síndrome de Down

TEran sólo cinco palabras, separadas por cuatro pequeñas paradas y cuatro espacios: «Hermano. Verbo. Tú. Amor. Yo». Pero en noviembre de 2020, llegó este texto de Robin Coe, quien estaba solo en su habitación en un hogar de ancianos en Dorset, al teléfono de su hermano Manny en Andalucía, no había mucho que pudiera hacer. Mane tuvo que sacarlo.

Pronto, el guía de viajes de 48 años estaba haciendo las maletas, despidiéndose de su compañero Jack sin especificar y volando a Gran Bretaña en un boleto de ida. Recogió a Robin, de 38 años, con síndrome de Down, de la casa, donde tenía un 10% de posibilidades de recuperarse del terrible aislamiento en el que se encontraba, y lo llevó a una choza en un pueblo cerca de la costa jurásica.

Durante las próximas 26 semanas, tenía un objetivo en mente: tratar de ayudar a su hermano, que en ese momento no hablaba, estaba encerrado y deprimido, a mejorar. Pero lo que se logró fue un viaje que continúa desarrollándose. los hermanos tienen publicar un libroMostrando la escritura de Manny y los dibujos de Robin, se van de gira por el Reino Unido, y Robin, quien Mane cree que ahora es aproximadamente el 75% de lo que era antes y está mejorando cada día, tiene un nuevo hogar.

Sentado en una silla verde esmeralda en medio de un teatro en el suroeste de Londres, Robin se comunica rápidamente. Mostrándome una foto de periódico de la Reina yaciendo en buena forma, dijo suavemente: «La extraño».

Mane, a la izquierda, y Robin Coe. Fotografía: Andy Hall/The Observer

En el suelo, a su lado, hay un maletín azul, al que luego devuelve con cuidado el periódico, y sobre su persona en todo momento un pincel estrecho, que a veces utiliza para acariciar su piel o su silla. A menudo mira el escenario iluminado con emoción, vestido con una escena del bosque, que instantáneamente le recuerda a él. Jack y las habichuelas magicas. Antes de que yo llegara, estaban bailando alrededor del salón. La bella y la BestiaMani dice. Más tarde en la noche, Robin, que ama el teatro, las películas y los musicales, aparecerá en el escenario en Normansfield en Langdon Down Center en Teddington frente a una sala llena de gente para recibir ovaciones de pie.

El libro, publicado por Little Toller Books este mes, cuenta la historia de su viaje juntos durante Covid y cómo escribieron y se abrieron paso a través de uno de los mayores desafíos que enfrentaron. Sus imágenes y palabras se comunican entre sí pero también expresan dos voces entrelazadas en la vida individual. El libro también describe sus vidas creciendo en Yorkshire Dales, luego Berkshire, con sus padres en una familia de cuatro hermanos, una vida que giraba en torno a la iglesia, escribió Money. En un momento vivieron en el hogar de ancianos dirigido por su padre.

Originalmente, no había ningún plan para compartir públicamente sus escritos y dibujos, dice Mani. Coloridos gráficos de Robin en negrita, que incluyen a Joseph Dream en color Art, muchos leones y farolas de El león, bruja y Armario Era un medio de expresión y comunicación en una época en que las palabras no estaban disponibles.

«Todas las noches me dibujaba un beso, susurraba ‘Hermano de la noche’ y luego me lo entregaba boca abajo, así que había una gran revelación”, dice Manny.

Y para Manny, que siempre ha escrito, fue una forma de terapia. “Escribir sobre eso me dio esperanza porque me di cuenta de que había una historia y quería que tuviera un final feliz”, dice con una voz que se eleva por la emoción. «Entonces, si lo estoy escribiendo, me ha inspirado que podemos llevar esto a un final feliz».

Su gira de seis semanas, que los llevará por librerías y festivales de Inglaterra y Gales, culminará en el Hay Festival con Sally Phillips los entrevistaLuego de que Manny se acercara al actor en un encuentro casual en un restaurante. Lo primero que Robin intenta decirle es miranda La frase «soportar».

¿Cómo te sientes compartiendo un viaje personal tan intenso? «Todavía nos estamos acostumbrando, porque el año pasado fue muy tranquilo», dice Mane. «Es como si lo estuviéramos sacando afuera. Así que era algo muy privado y ahora es muy público».

Robin tiene claro por qué hacen esto. «Ayudar a la gente», dice.

Mane agrega: «Creemos que podemos. Creemos que lo que hemos vivido ayudará a otros». Han contactado previamente con personas que han leído el libro. «Es una historia con la que mucha gente se identifica», dice Mane. «No solo las personas que tienen un familiar con síndrome de Down o un hermano, sino cualquiera que haya estado en cuarentena en un espacio cerrado, y éramos muchos. El covid no ha desaparecido. Algunas personas todavía lo viven».

Antes de septiembre de 2018, cuando Robin vivía con su hermano y pareja en España, «Kathy era una chismosa», dice Mane. «Siempre la vida y el alma de la fiesta». No usaba muchas oraciones completas, pero era un buen comunicador.

Retrocedió clínicamente, luego mejoró, antes de retroceder significativamente cuando ingresó en un hogar de ancianos en febrero de 2020. Family Zooms hizo que todos se sintieran distantes, no más cercanos. Una foto tomada mientras Robin está cerrado lo muestra mirando por la ventana de su habitación, con una mano en el vidrio.

Uno de los dibujos de Robin Coe de su libro.
Uno de los dibujos de Robin Coe, basado en El león, la bruja y el armario, que aparece en su nuevo libro. Foto: Mani Ko

Mane estuvo casi dos meses visitándolo todos los días durante el verano pero volvió a España con «mucho escepticismo». Solo una selfie de Robin rugiendo como un león en noviembre le dio alguna esperanza. Fue un momento decisivo. Fue entonces cuando vi que estaba listo para luchar y que había encontrado coraje.” Poco después llegó el guión —mi hermano. Él hizo. Tú. Amo. I.— y que inspiraría el título de su libro.

El guión no era una pregunta, dice Mane, sino una pregunta rápida. «Esa era la manera de Reuben de decir ven y sácame de aquí. Si me amas, muéstrame el color de tu amor. ¿Es eso lo que Reubs quiso decir?», Reuben levanta el dedo en señal de acuerdo. Él dice que tal vez el color de su amor sea un arcoíris rojo.

Pero cuando Manny fue a buscarlo al hogar de ancianos, Robin no se sentía bien. «Cuando lo saqué de la casa, no hablaba en absoluto. Y así fue como se hizo el dibujo. Se comunicaba con el dibujo».

Comenzaron a caminar, aumentando gradualmente la distancia, y Robin vio a un sanador que se unió a su burbuja Covid. «Ella venía a casa una vez a la semana y también comenzaba a ayudar a Robin a recuperarse físicamente, porque tenía debilidad muscular y estaba muy débil porque no había ido a ningún lado en meses», dice Mane. «Y comencé a trabajar en sus expresiones faciales».

Los viernes, mostrarían musicales y los mostrarían en vivo en Instagram. Y un día, Manny decidió fingir que era Navidad, con un árbol y adornos. Al terapeuta se le ocurrió música de sus películas favoritas: El señor de los anillos, Mary Poppins, Chitty Chitty Bang Bang – Y se puso a bailar con los dedos que Robin la oprimía. Otro elemento esencial de la vida que a Robin le faltaba era el tacto. «Nadie lo tocó durante meses, de ahí el pincel, por la sensación. Es tan desgarrador», dice Mane.

Manny describe su primer abrazo cuando se reunieron y dice que fue «simplemente increíble». Dice que Robin luego le dijo: «Necesitaba eso». Robin levantó un dedo para mostrarme que estaba bien.

Esta no es la primera vez que Mane ha tenido que sacar a Robin de su cuidado. La primera fue hace unos años cuando lo mandaron de visita a España en pijama. «Los llamamos Dirty Sheets», dice. Robbs tenía sobrepeso y era obeso. No estabas en un buen lugar, ¿verdad, Robbs? «

Sus experiencias le han demostrado a Manny que los hogares de ancianos son tan buenos como las personas que trabajan en ellos. “Las dos experiencias negativas que tuvimos fueron los problemas de personal, la falta de personal y la falta de personal para demasiados inquilinos”, dice. Agrega que de la primera casa de la que tuvo que sacar a Robin: «Lo cuidaron pero no lo cuidaron. Hay una gran diferencia, creo».

Dibujo de Robin Koe de Brother.do.you.love.me.
Dibujo de Robin Ko Aslan de Brother.do.you.love.me Fotografía: Robin Koo

Cree que el cuidado debe ser una profesión bien remunerada. «Es un regalo especial, y muchos cuidadores muy talentosos tienen que seguir adelante solo porque no pueden hacer que funcione financieramente».

Cuando Robin estuvo listo para una vida más independiente, Manny y Jack pensaron mucho en invitarlo a vivir con ellos nuevamente, pero sintieron que la mejor opción era estar en un lugar donde pudiera crear su propia comunidad.

Le encontraron un lugar en una casa recién construida en Dorset, donde no hay áreas comunes ni pasillos, sino espacios privados individuales a los que los residentes pueden invitarse unos a otros. Robin tiene su propio contrato de arrendamiento y se le anima a ser lo más independiente posible. Tras un periodo de transición, Mane volvió a su vida en España.

Despedirme después de pasar tiempo juntos en la choza fue muy doloroso. Pero Robin ahora dice que se siente como en casa allí. En la lista de «golosinas» que compiló antes de mudarse, escribió: «Ya estoy en casa». Mane está trabajando en su próximo libro, una introducción a este libro, sobre cuando compraron la casa en España.

Manny y Robin a menudo recrean una escena de Coronelo morado, una de sus películas favoritas, donde dos hermanas separadas se encuentran en un campo de flores moradas. Después de que se reencuentran para emprender su gira, Robin le da a Manny una foto de un campo de tulipanes. «Fue una reunión de dos hermanos».

hermano. un acto. Usted está. el amor. YO. Por Manni y Reuben Coe Publicado por Little Toller (£22). apoyar guardián Y el observador Solicita tu copia en guardianbookshop.com. Se pueden aplicar cargos de envío

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